Idag känner jag mig glad och stark! Jag har varit på ett kontrollbesök till TYKS och fått träffa en ny neurolog. Egentligen är det en läkare, jag skulle ha träffa redan förra gången, men han var tjänsteledig.
För det mesta brukar läkarna/nya neurologkontakter göra sin rutinkontroll på mig, jag vet inte hur många gånger de har gjort det. ”Kan du blunda och föra pekfingret till nästan” .. aha okej, bra… Kan du blunda och stå på ett ben? Symmetriska sväljreflexer, okej, bra reflexer i knän och armar osv osv… Det börjar bli tjatigt, jag har ju inga såna fel, men jag vet att det är en rutinkoll.
Den här läkaren var påläst, saklig och tydlig. Han hade mina gamla journaler ändå från 1988 till 1998, det senare var ett riktigt krisår, då mina tics tilltog kraftigt och jag var borta från samhället i nästan två månader. Han frågade om vilka mediciner jag provat och vilja biverkningar de hade (åh, hjälp, jag minns ju inte, men jag minns vad vissa hette). Jag har testat ett tjugotal mediciner, allt från nikotintuggummi till lyckopiller – mot tics.
Jag berättade – han lyssnade. Jag sa att jag känner att det är knepigt med jobb. Att jag inte passar in överallt, pga mina tics. Att jag inte klarar av vissa lägen, det går inte i längden, jag får t ex panikångest av att sitta en heldag i en kassa, eftersom jag håller tillbaka ticsen tills bägaren svämmar över. Han föreslog en utvärdering, som bekostas av Kela hos ett center vid Petrelius. Jag antar att det är något i stil med Norrvalla uppe i Österbotten.
This is a Halleluja moment! Det är ju sånt här jag har velat ha! Det är ju det här jag behöver. Jag sa att jag vill jobba eller studera, men jag vet att jag har begränsningar. Jag har, det som man för kallade ”ett handikapp”, men som numera så fint heter ”funktionshinder”. Jag angav också ett par olika branscher som intresserar mig och han frågade vad jag var utbildad till.
Det enda han ställde sig lite frågande till, var att jag har för lite tvångstankar, alltså OCD-symptom. Tydligen hade han läst att det hör till Tourette, och det kändes som om han ville ompröva min diagnos. Fast sen googlade han det, medan jag satt där (:)) och sa att det är ungefär hälften av Tourette-patienterna, som också har OCD, man behöver inte ha det. Jag fick ha kvar min diagnos (jag VET ju att jag har Tourette, men när jag möter en ny människa stänger min kropp av mina värsta tics ett tag, jag tycker det är så pinsamt, så det ser inte så märkligt ut alltid).
Vidare berättade han om att Tourette går i vågor, som en sinuskurva. Vissa nedgångar kan ta ett par år att komma ur. Därför är det svårt att prova olika mediciner, för man vet inte om man blir bra av sig själv eller pga medicinen. Nu fick jag iaf en nygammal medicin att prova. Det är egentligen en blodtrycksmedicin, men den har haft bra inverkan på tics. Det är lustigt hur grupperna blandas. Just nu äter jag ju en annan mot epilepsi, fast jag inte har det. Andra läkare pratar varmt för Serenase/Haldol, vilket inte hjälpte mig. Så få se nu.
Läkaren pratade också om att det finns möjligheter till antidepressiva medel (ifall jag har någon riktig svacka) men det tyckte jag inte kändes behövligt. Om man inte är deppad blir man zombie-lik av dem – jag vet av erfarenhet. Men det var fint att han sa så i alla fall. Det finns också möjlighet att utreda behovet av fysioterapi eller massage, eftersom tics ofta belastar samma leder, så man sliter ut dem när man blir äldre (i mitt fall nacke och käken). Det var dock inte aktuellt nu.
Jag fick ändå så många bra förslag och jag hoppas, hoppas, HOPPAS att den här utredningen om vad jag kan göra för jobb, leder till nåt bra. Bara de inte säger ”jaja, du får gå hem, du är ju helt frisk.” Det är inte så enkelt. Nu håller vi tummarna för god fortsatt utredning! Jag känner att jag är på rätt väg, det här är bra.
En av de bästa sakerna som läkaren sa, gällde mitt språk. Jag pratade nästan bara finska med honom, enstaka ord på svenska. Jag sa att jag oroade mig över att inte klara finskan i jobbet. Han svarade leende:
”Noh, kyllä sä puhut erittäin hyvää suomea, ja paljon paremmin kun mä ruotsia”. Jag får väl tro på honom.
Nu sticker jag till Österbottens svala vidder över helgen. Det blev ett långt inlägg idag, pust.
Den här låten får ni av mig idag, en låt som ska påminna oss om att det finns hopp. Alltid.
http://www.youtube.com/watch?v=AZSAog3dka4
Tags: tics, tourette