Om mig

Den här bloggen kommer att handla om min sjukdom akalasi (achalasia cardiae) och den behandling jag ska gå igenom för att lindra sjukdomen. Akalasi är en mycket ovanlig sjukdom i matstrupen. Det finns ingen ordentlig statistik på hur många som får sjukdomen men en siffra jag sett är 1 på 500 000. Tyckte att jag borde kunna vinna på lotto eftersom jag kunnat få en så ovanlig sjukdom. Då tyckte en av mina naturvetarvänner; ”Du har ju redan vunnit – nitlotten”. Därav bloggens namn.
Jag är gift och har två barn, en flicka född 1996 och en pojke född 2000. Själv är jag 45 år gammal.

Länk till wikipedia: http://sv.wikipedia.org/wiki/Akalasi

Kort sagt är akalasi en sjukdom där peristaltiken i matstrupen är störd. Dvs. de muskler i matstrupen som ska föra maten till magsäcken fungerar inte. Dessutom krampar musklerna i magmunnen vilket gör att maten stockar sig i matstrupen. Det blir svårt att äta och ibland även att dricka (dysfagi). Med tiden blir matstrupen kraftigt utvidgad och innehåller alltid osmält mat och dryck.

Barndom och diagnos

Jag har inga minnen av att ha kunnat äta normalt. När jag var barn hade jag svårt att svälja och det hände att jag mitt under en måltid var tvungen att gå på toaletten och spy upp allt jag ätit. Jag hade även problem med luftvägarna. Hosta, speciellt nattetid, ofta feber och allmänt svag. Min mamma tog mig till läkare många gånger för hostan och dysfagin (svårigheterna att svälja) och jag fick mängder av antibiotika och hostmediciner. Men som de flesta akalasipatienter blev jag (och min mamma) så småningom diagnostiserade som psykiskt sjuka.

När min mamma tog mig till läkare en gång smålog läkaren när han läste journalen. Min mamma krävde att få veta vad där stod och det var något i stil med: ”En överbeskyddande hysterisk mamma och en ängslig son som fått ätstörningar pga. detta”. Detta var kanske 1976 eller 1977 och jag vet inte om diagnoserna anorexi och bulimi fanns på den tiden. Efter detta övergav min mamma den allmänna sjukvården och tog mig till privatläkare i Vasa.

Privatläkaren lyssnade på min sjukdomsberättelse och ställde några frågor. Sedan skrev han remiss till röntgen med konstrastmedel. Dvs. man tar röntgenbilder medan patienten sväljer barium-vätska. Tydligen hade jag haft akalasi så pass länge att matstrupens utvidgning samt förträngningen vid magmunnen syntes tydligt på röntgenbilderna. Äntligen hade jag fått rätt diagnos efter år av läkarbesök.

Den nattliga hostan vid akalasi beror på det som kallas nattliga regurgitationer. När man somnar slappnar svalget av. En person med akalasi har matstrupen full med mat och dryck, och i liggande läge rinner detta mot svalget där det hamnar i luftstrupe och lungor. Självklart får man problem med hosta, luftrörskatarrer och lunginflammation när luftrören och lungorna natt efter natt utsätts för mat och dryck från matstrupen.

Akalasi är en kronisk sjukdom som kan lindras med följande operationer:

Dilatation: Man går ner i matstrupen med ett gastroskop och utvidgar det trånga stället med hjälp av en ballong som blåses upp. Behandlingen måste upprepas ofta.

Hellers myotomi: De nedre musklerna i matstrupen och magmunnen som krampar skärs av (ringformade musikler). På det sättet kan födan passera till magsäcken utan att stockas i matstrupen. Kan även utföras med fundoplikation (konstgjord magmun) för att förhindra magsyra att komma upp i matstrupen.

Esofagusektomi: Man tar i svåra fall bort hela matstrupen. Då får man dra upp magsäcken i brösthålan och sy fast i den lilla stump matstrupe som är kvar. Alternativt kan man transplantera en bit av sin egen tjocktarm att ha som matstrupe istället.

I januari 1978 opererades jag (Hellers myotomi). Jag var 10 år gammal, skulle fylla 11 och jag vägde ca 24 kg. Det var en stor operation som tog flera timmar. Man gick in via revbenen från sidan, arbetade sig in mot matstrupen, skar av de krampande musklerna och sydde ihop. Genom en dräneringsslang i sidan rann det var som uppstod under läkningsprocessen. Detta är den enda gången i mitt liv jag använt narkotikaklassade preparat. Utan morfin skulle det inte ha varit uthärdligt efter operationen. När dräneringsslangen skulle tas bort hade den vuxit fast inne i kroppen. Den togs bort utan att jag var nersövd och den smärtan jag hade då var nog den värsta smärta jag känt i hela mitt liv.

Efter operationen och läkningen kunde jag äta och dricka igen. Visserligen kunde det vara svårt att få ner viss mat ibland, men det blev inte tvärstopp. Jag ökade i vikt men var nog spinkig och smal upp till 35-årsåldern. Tyvärr har gubbmagen smugit sig på under de senaste 10 åren. Vad händer med ämnesomsättningen hos män kring 40? Vad jag inte visste var att sjukdomen var kronisk, hade inte haft en tanke på att jag hade något att bekymra mig för tills i januari i år (34 år efter min Hellers myotomi-operation) när min enormt utvidgade matstrupe fastnade på en röntgenbild. 2012 har varit ett år fyllt av undersökningar och i morgon är jag på väg till Lahtis för att träffa en av Finlands bästa gastrokirurger (om inte den bästa). Markku Luostarinen ska göra manometri- och gastroskopiundersökning och på basen av de tidigare undersökningarna och morgondagens undersökningar ska han rekommendera lämplig åtgärd.

Mitt första inlägg blev långt. Jag återkommer med hur mina akalasiproblem återupptäcktes i januari 2012.

Johan

 

 

 

15 reaktion på “Om mig

  1. Välkommen till bloggen Johan!
    Ack vilken sjukdom du fått lida av -lång tid :(
    Önskar Lycka till med läkarbesöket och att du får den bästa behandling och bemötande i morgon.

  2. Läste i DN om en man som friats från anklagelse för rattfylleri därför att whiskyn befanns ha stannat kvar i matstrupen på honom långt efter drickandet. Var det möjligen ett fall av akalasi?

    • Det låter som akalasi. Först nu fattar jag, alkoholen gick ut i blodet långt efter att han hade druckit spriten och borde därmed ha varit förbränd när han satte sig vid ratten. Dysfagi (sväljsvårigheter) kan också ha andra orsaker än akalasi men det är en god gissning att personen i fråga lider av akalasi.

  3. Det är mycket lidande både fysiskt och psykiskt som du gått igenom :-(
    Jag hoppas att du ska få god hjälp och lindring under ditt besök.
    Allt gott till dej!

  4. Nu minns jag ju att det var nåt extra med dej ”förr i världen”. Tänk att det ska vara så enkelt för en läkare att döma föräldrar och barn! Och vilken tur att din mamma tog dej till en annan läkare! Lycka till med dina undersökningar!

  5. Hej! Jag hittade din blogg när jag surfade här o var på facebook. Intressant läsning om något som jag aldrig hört om tidigare. Du är en tapper kämpe i allt du är och gör. Jag jobbar btw som musiklärare i mellersta österbotten nuförtiden, känns skojjigt att få jobba med musik i vuxen ålder. Tack för att du har varit en inspiration under min skoltid. Allt gott!

  6. Moj Johan
    Alla möjliga fel kan man råka ut för. Och läkarna sedan! Har med mina allergier några motsvarande erfarenheter. En hudläkare vägrade försöka få mig på medicinrabattlistan, eftersom hudåkommor är ”självförvållade” och ”psykosomatiska”. Nå. Det finns vettiga läkare också och jag hoppas innerligt att du hittar sådana. I övrigt är du i en gambel kollegas tankar!! Fortsätt att skriva du. Vi kan umgås lite så här. Carola hälsar också!

    • Akalasi är så pass sällsynt att det är nog i viss mån är förståeligt att läkarna på 70-talet (utan Internet) kunde missa diagnosen. På nätet har jag hittat andra drabbade, också i Norden. En dam i Sverige har stött på följande kommentarer EFTER att hon diagnostiserats med akalasi:

      ”Av de här röntgenplåtarna kan jag inte se varför du skulle ha svårt att svälja.”

      ”Sväljsvårigheterna sitter nog lite grann i huvudet”

      Och det som tar priset fick hon höra efter sin esofagusektomi. Man hade alltså opererat bort hennes matstrupe och ersatt den med en bit av hennes tjocktarm: ”Vi har haft cancerpatienter som kunnat svälja, så det borde du också kunna”.
      Hälsa tillbaka till Carola, läser era bloggar med stor behållning.

  7. Det var en historia som fick mig att stanna och läsa genom och uppskatta hälsan igen mera. Inte det lätt att vara läkare heller. Lycka till.

  8. Mycket intressant läsning!! Jag blev sjuk dan efter jag fyllt 13år minns att jag inte har haft svårt att äta fram tils den dagen efter min födelsedag då jag vaknade med mat på kudden! Efter den dagen blev jag sämre och sämre och till slut fick jag inte ner nåt utan att spy. Jag rasade i vikt snabbt och ingen trodde mig när jag sa att nåt var fel. Fick inte gå själv på toa. Läkaren sa att det var bullemi. Jag genomgick ballongsprängningar var 4 vecka och levde med sondmatning i flera månader fram till operation med myotemi. Antar att dom gick tillväga på samma sätt med dig! Dom öppnade mig från min vänstra sida. Det är utan tvekan den värsta tiden i mitt liv när jag vaknade upp efteråt. Morfinen hjälpte föga och man kunde knappt röra sig utan att det kändes som att ärret skulle gå upp och spricka, kunde känna det som att det forsade ut blod längs snittet fast det inte gjorde det. Usch! Jag har aldrig läkt som jag ska efter denna op. Kroniska nervskador. Även jag var tvungen att opereras med balong vidgning efter myotemin ca var 6 vecka. När jag blev gravid var jag 19 år och jag behövde inte opereras lika ofta efter det, konstigt nog så var jag bättre under båda graviditeter… Men har sedan något år försämrats igen och opereras nu var tredje månad som du. Mina lungor har tagit mycket stryk genom åren mer om mig kan du hitta på min blogg. Jag har aldrig fören nu hittat eller ens varit i kontakt med någon med samma problem! Ingen läkare har tipsat mig! Först nu som jag har börjat leta på internet som jag har hittat några med samma problem! Tack för att du finns! Mvh Ida

  9. Tack för ditt inlägg Ida. Har besökt din fina blogg och är ledsen över dina besvär. Med vänlig hälsning, Johan

  10. Hej Johan! Tack för att du delger dina erfarenheter här. Vad du haft det kämpigt!Jag känner till fem personer med akalasi i Sverge och då är jag själv inkluderad. Den information jag får av läkarna är begränsad. Det är på nätet jag lär mig min sjukdom. Det vore kanske bra med en svensk sluten grupp på FB även om vi är få. Jag följer den danska och amerikanska och där finns så mycket erfarenhet och kunskap./Ninni

  11. Hej Ninni! Tack för kommentaren. Jag har skapat en svensk akalasigrupp på FB, men där är inte så mycket aktivitet. Det är ändå några som har hittat dit. Välkommen med inlägg också där :) Annars har jag uppdaterat bloggen idag då jag var på ny gastroskopi med botox-injektion. Hälsningar, Johan

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Anti-Spam Quiz: