Motoriserad säng

Som jag nämnt tidigare lider en akalasipatient av nattliga regurgitationer. Det innehåll av mat och dryck som finns kvar i matstrupen rinner ner i svalget då man somnar och irriterar därmed luftrören och lungorna. I somras testade jag med att sätta en massa kuddar under bäddmadrassen för att se om jag kunde lindra mina besvär med den nattliga hostan och det visade sig att fungera. När man höjer överkroppen under natten kommer inte innehållet i matstrupen att rinna ner i luftrören.  Samtidigt kan inte heller magsyra rinna upp i matstrupen, vilket betyder att även akalasipatienter som fått matstrupen bortopererad har nytta av att sova med huvud och överkropp högre än resten av kroppen. Sömnen blir bättre och man slipper infektioner i luftrör och lungor. Jag beslöt att skaffa en motoriserad säng så att jag kan höja och sänka både huvud- och fotända steglöst. Frun och jag har haft vår dubbelsäng i över 15 år, så jag tyckte att det är lika bra att köpa en säng åt henne med för symmetrin i sovrummet. Under de fyra nätter vi haft våra motoriserade sängar har vi båda konstaterat att det är väl investerade pengar. Jag kan höja huvudändan för att undvika regurgitationerna och frun kan ställa in en bekväm ställning för läsning eller maratonsamtal i telefonen.  Kan rekommendera motoriserad säng åt alla, såväl av medicinska- som bekvämlighetsskäl.

ASLAK

ASLAK är en rehabiliteringsform som Folkpensionsanstalten här i Finland har utvecklat.

Vad är ASLAK?

Målgrupp är arbetstagare som:

  • är motiverade, relativt unga eller medelålders
  • har ett stadigvarande arbete som de haft i flera år
  • har vilja att fortsätta arbete (inte pensionssökande)
  • har haft relativt få sjukledighetsdagar under de två senaste åren

Jag har sökt ASLAK-rehabilitering för detta läsår och tycker att jag stämmer bra in på målgruppen. Till min nackdel hör att jag nämnde för läkaren som intervjuade mig under antagningen att jag eventuellt ska opereras detta läsår och få en längre tids sjukskrivning. Jag påpekade nog att det inte är säkert att jag ska opereras. Nu vet jag ju att det inte blir några långa sjukskrivningar pga. min akalasi, utan högst en dag var tredje månad när matstrupen ska dilateras och botox ska injiceras. Dvs. sammanlagt blir det max 4 sjukdagar under läsåret pga. min akalasi.

Jag jobbar som musiklärare och musiken är ett populärt tillvalsämne i min skola. Det leder till att jag jobbat med övertimmar under många år. Det har inte känts tungt eftersom jag upplever att eleverna är motiverade. Däremot har akalasi-bekymren tillsammans med de långa dagarna varit en påfrestning och jag tror att en ASLAK-rehabilitering därför skulle sitta som hand i hanske för att få mig ”back on track”. Fyra veckor under läsåret (1+1+2) på rehabiliteringsklinik med föreläsningar samt motiverande övningar för att öka den fysiska konditionen och upprätthålla den plus mat serverad på bestämda tider låter alldeles underbart.

Min kommun har 10 platser för lärare detta läsår. Vi är betydligt flera som sökt och resultatet om vilka som är antagna till rehabiliteringen ska komma inom augusti. Jag hoppas att ni håller tummarna för mig. Jag fick ju goda besked i Lahtis igår, hoppas på gott besked även från FPA.

Våren 2012 och dagens besök i Lahtis

Grubblerier

Efter operationen 1978 då jag kunde börja äta fast föda och kött växte det fram ett stort intresse för mat och senare under studietiden också matlagning. Innan operationen hade jag i princip levt på välling och tunn gröt, att äta riktig mat var rena himmelriket. Saker som tidigare genast lett till tvärstopp kunde jag nu äta som alla slags kött. Alla former av oxfilé har blivit favoriten. Speciellt oxfilé som skall ätas rå uppskattar jag stort (tartarbiff och carpaccio). Ett intresse som jag överfört till min dotter som gärna äter en blodig biff, carpaccio eller råbiff. Hon väckte nog uppmärksamhet på restauranger när hon var i 12-årsåldern och beställde biffen ”rare”.

När det nu i år blev tal om en eventuell esofagusektomi blev jag livrädd. Jag har hört om besvär som dysfagi (sväljsvårigheter), reflux (magsyra stöts upp) och dumpning (illamående någon timme efter måltid) efter att matstrupen avlägsnats och ersatts med en bit tjocktarm. Skulle nu mitt gastronomiska intresse få ett abrupt slut. Att njuta av god mat och dryck har för mig varit ett sätt att höja livskvaliteten.

Jag började få svårt att somna på kvällarna vilket gjorde att jag också var trött på jobbet. Veckan innan första maj-helgen ringde jag till arbetsplatshälsovården och beskrev mina problem och att jag behöver sova för att orka på jobbet. Jag bad om insomningstabletter för resten av våren fram till semestern. Fick en läkartid till valborgsmässoafton och döm om min förvåning då receptet på sömntabletterna fanns i min brevlåda redan dagen därpå – utan läkarbesök. Det visade sig nämligen att läkaren som upptäckt min utvidgade matstrupe var den läkare jag skulle till angående sömntabletterna och han förstod behovet utan att jag kom till mottagningen. Gick genast till apoteket och löste ut de 20 tabletterna.

Tabletter som verkar i medicinskåpet

När jag läste bipacksedeln till insomningstabletterna blev jag litet rädd. Det stod en hel del om att man kan bli beroende och att det kan vara svårt att somna då man slutar äta dem. Men jag hade inte behövt vara orolig. Vetskapen om att jag har tabletterna till hands om jag har svårt att somna gjorde att jag somnade hur bra som helst utan att ta några tabletter. Jag har väl tagit två tabletter under hela våren och inge pga. akalasi-grubblerier utan för att jag jobbat för sent och haft idéer om körarrangemang snurrande i huvudet då jag lagt mig. I de båda fallen har tabletterna fått mig att somna på direkten.

Dagens besök i Lahtis

Jag kom fram till sjukhuset en timme innan den fösta undersökningen (manometri – tryckmätning i matstrupen). Tydligen var det ingen större brådska på avdelningen just då, för jag fick komma in i undersökningsrummet nästan genast. Sköterskan bedövade ena näsborren och sedan fördes en kateter in i näsan och ner i matstrupen. Det var obehagligt när katetern skulle passera svalget och jag fick nog kväljningar hela tiden medan läkaren förde ner katetern. När jag andades lungt gick det bra, men ibland kände jag av katetern och då kom kväljningarna. Jag skulle ligga på rygg på en brits och svälja en koksaltlösning medan kateterns skulle registrera muskelrörelserna i matstrupen. Från svalget kom muskelrörelse när jag svalde, men i matstrupen hände ingenting. Då bad läkaren mig att sätta mig upp och så prövade vi samma sak i sittande ställning. Samma resultat, jag svalde koksaltlösningen och muskelaktivitet registrerades i svalget men ingenting nedanför det. Läkaren kallade in en annan läkare och båda tittade förundrat på monitorn. De prövade med att föra katetern längre ner (inte så roligt att hissa en kateter upp och ner i matstrupen och jag fick kväljningar hela tiden). Till slut gav de upp, och förundrade sig över att jag överhuvudtaget kan äta. De frågade om jag har magrat och lider av detta. Jag klappade mig på gubbmagen och svarade: Tvärtom, jag har blivit bara fetare och fetare. Tydligen har jag lärt mig att äta med en matstrupe som inte är annat än en ”säck” på vägen ner till magsäcken.

Den bästa gastroskopin

Så var det dags för den undersökning jag var skräckslagen inför. I Vasa var det en grym plåga men nu blev jag bedövad i svalget och fick lugnande medel intravenöst. Svalgbedövningen tog bort alla kväljningskänslor och det lugnande medlet gjorde att jag slappnade av. Gastroskopin var inte alls obehaglig och jag tycker att man borde ha gett mig samma behandling på min första gastroskopi i Vasa. En bidragande orsakt till att undersökningen gick lätt är att jag sedan i måndags endast ätit flytande föda (släta soppor, buljong och fruktsmooties samt druckit juice). Jag hade således inga ”bitar” av mat i matstrupen.

Hollywood

Nu har jag blivit behandlad med botox. Under gastroskopin injicerades nervgiftet botox i magmunnens muskler för att få dem att slappna av. Denna åtgärd ska hjälpa matstrupen att tömma sig till magsäcken. Om tre månader skall jag tillbaka till Lahtis för en ny gastroskopi. Då ska man igen spruta botox i de krampande musklerna samt vidga dem med dilatation (en ballong som blåses upp på det trånga stället för att utvidga/spräcka de trånga musklerna). Efter gastroskopin tackade jag för en behagligt utförd gastroskopi och frågade om jag kan få litet botox i pannans rynkor också. Sköterskan svarade blixtsnabbt med glimten i ögat att de bara behandlar den inre skönheten.

Läkaren är nu av den åsikten att en esofagusektomi är en jättestor operation med tråkiga biverkningar och mycket lång sjukskrivning. I.o.m. att jag kan äta utan problem kommer åtgärden nu att vara regelbundna utvidgningar (dilatationer) och botoxbehandling. Varje behandling tar bara en dag och jag kan äta så gott som genast efteråt. Jag känner mig så lättad!

2012 och lunginflammationen

Hurra, Internet på tåget till Lahtis.

Efter min operation 1978 kunde jag alltså äta och dricka utan större problem. Trots att förträngningen vid magmunnen kan tas bort genom operation finns det inget sätt att återställa peristaltiken i matstrupen. Således var jag tvungen att skölja ner allt jag åt med någon dryck. På det sättet har jag ätit de senaste 34 åren. Jag skulle aldrig äta t.ex. en smörgås utan att ha något att dricka till. Detta har blivit en vana och är inget jag behöver tänka på. Finns det inget att dricka äter jag inte. Akalasipatienter har ju ofta sväljproblem och på det sättet kan sjukdomen bli ett socialt handikapp. Man träffas ju ofta över en lunch eller en middag. Tack vare min operation har jag själv sluppit dysfagin – jag kan äta bara jag har något att dricka till. Har inte upplevt måltider med andra människor som något jobbigt.

I januari 2012 gick jag till hälsovårdscentralen då jag varit sjuk hela december. Varje gång jag begav mig ut på en löplänk slutade det med feber och hosta. Förhöjt infektionsvärde konstaterades och läkaren tog en lungröntgenbild. Då jag kom in till läkaren och han tog fram röntgenbilden på sin dator satt han och tittade på bilden en stund. Sedan berättade han att han inte riktigt förstår bilden. Matstrupen verkar vara kraftigt förstorad. Jag ombads åka direkt till Vasa Centralsjukhus för vidare undersökningar. Jag nämnde för läkaren att jag blivit opererad i matstrupen som barn.

På vägen till VCS var jag säker på att min sista stund var kommen. En jättetumör på matstrupen var min egen misstanke och jag var inte direkt pigg på att få det beskedet. Då jag kom till sjukhuset tog man nya blodprov och EKG. Detta stärkte min misstanke om en livshotande tumör. Under väntetiden ringde jag min fru och försökte låta oberörd. Jag berättade att jag har lunginflammation och måste ta några nya prover vid sjukhuset. Jag ville ju inte oroa henne med mina ogrundade misstankar. Efter många timmars väntan fick jag äntligen träffa en läkare. Han berättade att jag har lunginflammation, men inte så allvarlig att jag måste bli inlagd på sjukhuset med intravenös antibiotika. Det skulle räcka med vård hemma och en dubbelkur antibiotika. Sedan hade sju läkare haft ett möte om röntgenbilden och konstaterat att min matstrupe är kraftigt förstorad. De skulle återkomma med kallelse till vidare undersökningar. SKÖNT! Visserligen kände jag oro för vad de kommande undersökningarna skulle visa, men det kunde ju inte vara någon akut livshotande tumör när läkarna ändå tog det så pass lugnt.

Gastroskopi

I början av mars var det dags för gastroskopi. Jag hade undvikit att äta och dricka sedan kvällen före enligt föreskrifterna men var ändå aningen nervös innan undersökningen. Hade tänkt att jag säkert får svalgbedövning och lugnande medel. Men nej! När jag kom in var det flera personer i rummet. Högst antagligen är min sjukdom så ovanlig och skicket på min matstrupe så dåligt att det fanns ett stort intresse att följa med undersökningen. Utan svalgbedövning och lugnande medel började så undersökningen. Jag är väldigt känslig i halsen, får kväljningar direkt om jag kommer för långt bak med tandborsten, och nu kör man då ner ett rör i svalget på mig.

Jag fick kväljningar direkt och började spy. För en normal människa skulle det inte komma några spyor då man fastat innan, men jag hade ju matstrupen full med mat sedan föregående dygn. Att spy genom det lilla bitmunstycket man har i munnen under en gastroskopi är ingen trevlig känsla. Mellan kväljningarna hade jag fullt upp med att försöka andas och hålla paniken borta. Denna pina höll på i ca 15 min, man tog också vävnadsprover från magsäcken och matstrupen. Det är alltså en sådan undersökning jag är på väg till i Lahtis nu. Härligt!

Röntgen där jag sväljer kontrastvätska gjordes i slutet av mars, den underökningen är inte otäck alls. Datortomografi (skiktröntgen av överkroppen) gjordes i mitten av april. Under datortomografin ligger man på en brits som åker igenom en ring, samtidigt sprutas kontrastmedel in i blodet via en kanyl. Apparaten ber en andas in och hålla andan, sedan skiktröngas man. Inget obehagligt med den undersökningen heller, man blir litet varm i kroppen när kontrastmedlet sprutas in i blodet.

Stackars FB-läkarvänner, fantastiska Internet

Brevet från sjukhuset (decursus) var helt obegripligt. Jag förstod väldigt litet av svenskan som till hälften bestod av uttryck på latin. Jag har tre Facebook-vänner som är läkare. Nu började jag bombardera dem med frågor. Översättning av decursus, frågor om min sjukdom och esofagusektomi (det ingrepp där man tar bort matstrupen). Ingen av dessa FB-vänner tog bort mig från vänlistan. Tvärtom svarade de vänligt och sakkunnigt på alla mina frågor. Jag har nog dåligt samvete för att jag belastat dessa personer med yrkesrelaterade frågor då de surfar på nätet på sin fritid. Om jag tänker mig att jag inte är den enda personen som ställer frågor om sjukdomar till läkare på Facebook. Hur roligt är det då för en läkare att nöjessurfa på FB? 10 PM om sjukdomar på Facebook när man kommer hem från jobbet är knappast något en läkare jublar över.

Tack vare Internet har jag kommit i kontakt med personer med denna ovanliga sjukdom. Jag är medlem i ett par FB-grupper om akalasi där kommunikationsspråket är engelska. Jag har själv startat en FB-grupp på svenska och jag har blivit bekant med en svensk och en dansk kvinna som har sjukdomen. Therese har en fantastisk akalasi-sida som rätat ut många av mina frågetecken. http://www.freewebs.com/akalasi/

Vad berättade undersökningarna då?

Det berättas att jag har en vidgad matstrupe där det samlas mat i mittersta delen. Man har också sett ett sår och funderar på om det beror på yttre tryck. En del av min magsäck har dragits upp genom diafragman och ligger i brösthålan.

Jag fick träffa ett par läkare i Vasa efter dessa undersökningar. Det pratades om esofagusektomi (avlägsnande av matstrupen) och jag frågade om det var möjligt att utföra en Hellers myotomi en andra gång. Hellers myotomi en andra gång har aldrig utförts i Vasa var beskedet. Läkaren bad mig fundera över natten vad jag själv tycker är den bästa åtgärden. Jag råkade i panik, hur ska jag som saknar medicinsk utbildning kunna avgöra något som kommer att påverka resten av mitt liv. Igen bombarderade jag mina läkarvänner på Facebook med frågor. Tack för svaren!

När jag ringde upp läkaren i Vasa hade han ett skönt besked. Han frågade om han får remittera mig till en specialist inom gastrokirurgi. Kirurgen är stationerad i Lahtis. Givetvis svarade jag ja på den frågan. Nu behövde jag inte själv ta ställning till någon drastisk åtgärd som esofagusektomi. En specialist inom området kommer att undersöka mig och säkert rekommendera den bästa tänkbara åtgärden. Nu är jag på väg för att träffa denna specialist i Lahtis. Ska byta tåg i Tammerfors om en stund, så jag ska sluta nu.

Om mig

Den här bloggen kommer att handla om min sjukdom akalasi (achalasia cardiae) och den behandling jag ska gå igenom för att lindra sjukdomen. Akalasi är en mycket ovanlig sjukdom i matstrupen. Det finns ingen ordentlig statistik på hur många som får sjukdomen men en siffra jag sett är 1 på 500 000. Tyckte att jag borde kunna vinna på lotto eftersom jag kunnat få en så ovanlig sjukdom. Då tyckte en av mina naturvetarvänner; ”Du har ju redan vunnit – nitlotten”. Därav bloggens namn.
Jag är gift och har två barn, en flicka född 1996 och en pojke född 2000. Själv är jag 45 år gammal.

Länk till wikipedia: http://sv.wikipedia.org/wiki/Akalasi

Kort sagt är akalasi en sjukdom där peristaltiken i matstrupen är störd. Dvs. de muskler i matstrupen som ska föra maten till magsäcken fungerar inte. Dessutom krampar musklerna i magmunnen vilket gör att maten stockar sig i matstrupen. Det blir svårt att äta och ibland även att dricka (dysfagi). Med tiden blir matstrupen kraftigt utvidgad och innehåller alltid osmält mat och dryck.

Barndom och diagnos

Jag har inga minnen av att ha kunnat äta normalt. När jag var barn hade jag svårt att svälja och det hände att jag mitt under en måltid var tvungen att gå på toaletten och spy upp allt jag ätit. Jag hade även problem med luftvägarna. Hosta, speciellt nattetid, ofta feber och allmänt svag. Min mamma tog mig till läkare många gånger för hostan och dysfagin (svårigheterna att svälja) och jag fick mängder av antibiotika och hostmediciner. Men som de flesta akalasipatienter blev jag (och min mamma) så småningom diagnostiserade som psykiskt sjuka.

När min mamma tog mig till läkare en gång smålog läkaren när han läste journalen. Min mamma krävde att få veta vad där stod och det var något i stil med: ”En överbeskyddande hysterisk mamma och en ängslig son som fått ätstörningar pga. detta”. Detta var kanske 1976 eller 1977 och jag vet inte om diagnoserna anorexi och bulimi fanns på den tiden. Efter detta övergav min mamma den allmänna sjukvården och tog mig till privatläkare i Vasa.

Privatläkaren lyssnade på min sjukdomsberättelse och ställde några frågor. Sedan skrev han remiss till röntgen med konstrastmedel. Dvs. man tar röntgenbilder medan patienten sväljer barium-vätska. Tydligen hade jag haft akalasi så pass länge att matstrupens utvidgning samt förträngningen vid magmunnen syntes tydligt på röntgenbilderna. Äntligen hade jag fått rätt diagnos efter år av läkarbesök.

Den nattliga hostan vid akalasi beror på det som kallas nattliga regurgitationer. När man somnar slappnar svalget av. En person med akalasi har matstrupen full med mat och dryck, och i liggande läge rinner detta mot svalget där det hamnar i luftstrupe och lungor. Självklart får man problem med hosta, luftrörskatarrer och lunginflammation när luftrören och lungorna natt efter natt utsätts för mat och dryck från matstrupen.

Akalasi är en kronisk sjukdom som kan lindras med följande operationer:

Dilatation: Man går ner i matstrupen med ett gastroskop och utvidgar det trånga stället med hjälp av en ballong som blåses upp. Behandlingen måste upprepas ofta.

Hellers myotomi: De nedre musklerna i matstrupen och magmunnen som krampar skärs av (ringformade musikler). På det sättet kan födan passera till magsäcken utan att stockas i matstrupen. Kan även utföras med fundoplikation (konstgjord magmun) för att förhindra magsyra att komma upp i matstrupen.

Esofagusektomi: Man tar i svåra fall bort hela matstrupen. Då får man dra upp magsäcken i brösthålan och sy fast i den lilla stump matstrupe som är kvar. Alternativt kan man transplantera en bit av sin egen tjocktarm att ha som matstrupe istället.

I januari 1978 opererades jag (Hellers myotomi). Jag var 10 år gammal, skulle fylla 11 och jag vägde ca 24 kg. Det var en stor operation som tog flera timmar. Man gick in via revbenen från sidan, arbetade sig in mot matstrupen, skar av de krampande musklerna och sydde ihop. Genom en dräneringsslang i sidan rann det var som uppstod under läkningsprocessen. Detta är den enda gången i mitt liv jag använt narkotikaklassade preparat. Utan morfin skulle det inte ha varit uthärdligt efter operationen. När dräneringsslangen skulle tas bort hade den vuxit fast inne i kroppen. Den togs bort utan att jag var nersövd och den smärtan jag hade då var nog den värsta smärta jag känt i hela mitt liv.

Efter operationen och läkningen kunde jag äta och dricka igen. Visserligen kunde det vara svårt att få ner viss mat ibland, men det blev inte tvärstopp. Jag ökade i vikt men var nog spinkig och smal upp till 35-årsåldern. Tyvärr har gubbmagen smugit sig på under de senaste 10 åren. Vad händer med ämnesomsättningen hos män kring 40? Vad jag inte visste var att sjukdomen var kronisk, hade inte haft en tanke på att jag hade något att bekymra mig för tills i januari i år (34 år efter min Hellers myotomi-operation) när min enormt utvidgade matstrupe fastnade på en röntgenbild. 2012 har varit ett år fyllt av undersökningar och i morgon är jag på väg till Lahtis för att träffa en av Finlands bästa gastrokirurger (om inte den bästa). Markku Luostarinen ska göra manometri- och gastroskopiundersökning och på basen av de tidigare undersökningarna och morgondagens undersökningar ska han rekommendera lämplig åtgärd.

Mitt första inlägg blev långt. Jag återkommer med hur mina akalasiproblem återupptäcktes i januari 2012.

Johan